Dopo tre rinvii la legge sulle dichiarazioni anticipate di trattamento, il cosidetto testamento biologico, arriverà oggi in Aula alla Camera. Si tratta di un provvedimento complesso che tenta di unificare varie proposte di legge e regolamentare il tema del fine vita, da sempre oggetto di ostruzionismo e tornato al centro dell'attenzione pubblica con il caso di Dj Fabo, l'ex musicista cieco e tetraplegico scomparso lo scorso 27 febbraio dopo essersi sottoposto al suicidio assistito in Svizzera.

La legge sul biotestamento, secondo la relatrice Donata Lenzi (Pd) rappresenta un testo "equilibrato" che "valorizza la relazione tra medico e paziente, nel pieno rispetto dell'articolo 32 della Costituzione e non si occupa del problema dell'eutanasia".

Vediamo, nel dettaglio, i principali punti contenuti nel testo di legge:

CONSENSO INFORMATO L'articolo 1 prevede che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata. Pertanto viene promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico, nella quale sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari. Conseguentemente, ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell'accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. Allo stesso modo, ogni paziente può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia di ricevere le informazioni in sua vece. Il rifiuto o la rinuncia alle informazioni e l'eventuale indicazione di un incaricato vengono registrati nella cartella clinica o nel fascicolo elettronico. Per quanto riguarda l'espressione del consenso, questo è formulato in forma scritta ovvero, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, mediante strumenti informatici di comunicazione.

REVOCHE O MODIFICHE Il comma 5 sottolinea che ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere ha il diritto di accettare o rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico; ha, inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l'interruzione del trattamento, ivi incluse la nutrizione e l'idratazione artificiali. L'accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico. Il rifiuto del trattamento sanitario indicato o la rinuncia al medesimo non possono comportare l'abbandono terapeutico. Sono quindi sempre assicurati il coinvolgimento del medico di famiglia e l'erogazione delle cure palliative di cui alla legge 38/2010. Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente e in conseguenza di ciò è esente da responsabilità civile o penale. MINORI E INCAPACI DI INTENDERE E VOLERE L'articolo 2 chiarisce che la persona minore di 18 anni e la persona legalmente incapace o sottoposta ad amministrazione di sostegno, qualora quest'ultimo incarico preveda anche l'assistenza e la rappresentanza in ambito sanitario, ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione, ricevendo informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità ed esprimendo la propria volontà. Il consenso informato è espresso dai genitori esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore o dall'amministratore di sostegno, tenuto conto della volontà della persona minore di età o legalmente incapace o sottoposta ad amministrazione di sostegno.

DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO - DAT In previsione di una futura incapacità di autodeterminarsi, l'articolo 3 riconosce ai maggiorenni e alle persone capaci di intendere e di volere la possibilità di ricorrere alle Disposizioni anticipate di trattamento – DAT per esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari ivi comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. Le DAT devono essere redatte in forma scritta, datate e sottoscritte davanti a un pubblico ufficiale, a un medico o a due testimoni o attraverso strumenti informatici di comunicazione. Con la medesima forma sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento.

LA FIGURA DEL FIDUCIARIO Tramite le DAT può essere anche indicata una persona di fiducia, il cosiddetto 'fiduciario', da cui essere rappresentato nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Il medico è tenuto al pieno rispetto delle DAT le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico, in accordo con il fiduciario, qualora sussistano motivate e documentabili possibilità, non prevedibili all'atto della sottoscrizione, di poter altrimenti conseguire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Nel caso in cui le DAT non indichino un fiduciario vengono sentiti i familiari.

PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE TRA IL PAZIENTE E IL MEDICO L'articolo 4 regolamenta la Pianificazione condivisa delle cure tra il paziente e il medico, alla quale il medico è tenuto ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità. Il paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari, sono adeguatamente informati, a proposito del possibile evolversi della patologia in atto, di quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, delle possibilità cliniche di intervenire, delle cure palliative. Il paziente esprime il proprio consenso rispetto a quanto indicato dal medico e i propri intendimenti per il futuro, compresa l'eventuale indicazione di un fiduciario. Il documento scritto, o video registrato, è sottoscritto o validato dal paziente e dal medico curante e inserito nella cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico e ne viene data copia al paziente. Il documento di pianificazione delle cure può essere sempre modificato dal paziente.