Vittorio Veneto - Una storia triste, ma che può rivelare dei risvolti di speranza e solidarietà quella di Luciana, 59 anni, vittoriese, affetta da una patologia per la quale, ad oggi, non esiste cura.

Si tratta della sclerosi laterale amiotrofica (SLA), un tempo chiamata morbo di Gehrig, terribile malattia neurodegenerativa che porta ad una paralisi progressiva di tutti i muscoli ad eccezione degli occhi. In Italia gira voce che ne siano colpite oltre 5000 persone, ma la SLA è considerata ancora una patologia rara, cosicchè lo Stato (a dispetto dell’art 32 della Costituzione) stanzia pochissimi fondi per la ricerca e la burocrazia sanitaria fa ostruzionismo.

Luciana ha riscontrato i primi sintomi nell’estate dello scorso anno: parlava sempre più lentamente, soprattutto al telefono. A settembre, poi, si è manifestato un netto calo della voce. Da qui un susseguirsi di visite mediche e accertamenti che i familiari speravano avrebbero diagnosticato una semplice raucedine o qualche disturbo laringeo.

Purtroppo il problema si è rivelato neurologico e, a metà novembre, dopo una serie interminabile di esami, visite, diagnosi affrontate con il cuore in gola, i medici hanno iniziato a ipotizzare si trattasse di SLA, sospetto che, purtroppo, è stato confermato a Padova nel marzo 2009.

Nonostante la paralisi bulbare le impedisse di parlare e le rendesse ardui la masticazione e la deglutizione dei cibi, Luciana si sentiva ancora in forze, tanto da programmare un magnifico week-end in Toscana e affrontare la salita della Torre del Mangia a Siena. Dopo questa felice parentesi la malattia non le ha lasciato tregua limitandole, dapprima, il movimento del braccio destro, poi della mano sinistra ed infine rendendole difficile la deambulazione.

“La perdita di tono muscolare- racconta il figlio Angelo con dolore- è visibile a occhio nudo. La cosa più bella è che mamma non molla, non si abbatte e conserva il buonumore e la forza di una combattente sperando sempre che la cura salti fuori al più presto”.

Perché questo accada, impedendo che Luciana e tante altre persone nelle sue condizioni siano abbandonate ad un triste destino, è necessario che l’opinione pubblica sia sensibilizzata e che lo Stato finanzi la sperimentazione. Attualmente così non è e sono solo i cittadini ad accollarsi le spese e ad incentivare la ricerca. Un significativo contributo è offerto dall’AISLA, un'associazione che tutela i diritti degli ammalati, si impegna a favorire il sostegno alle famiglie e coordina in parte la ricerca scientifica.

La Onlus ha sancito nel proprio sito Internet tutti i diritti dei malati di questa forma di sclerosi anche se, per usufruirne, bisogna fare la spola da un ufficio pubblico ad un altro, aggiungendo al dolore e alla frustrazione anche il “rallenty” della burocrazia.

Domenica 20 settembre è ricorsa la 2a Giornata Nazionale per la Sclerosi Laterale Amiotrofica promossa da Aisla Onlus. Questa ricorrenza è nata per ricordare il primo sit in dei malati di Sla, che il 18 settembre 2006 si riunirono a Roma, sotto il Ministero della Salute, per portare all’attenzione dell’allora Ministro Livia Turco i propri bisogni, primo tra tutti quello di presa in carico globale .

“I volontari Aisla sono stati presenti in oltre 50 piazze italiane- ha spiegato il presidente dell’Onlus, Mario Melazzini, a sua volta malato di Sla- per sensibilizzare gli italiani sul fatto che noi malati vogliamo sentirci parte attiva della comunità e, se adeguatamente sostenuti, possiamo essere liberi di vivere. La nostra speranza si chiama ricerca” Con i proventi della Giornata Nazionale sarà finanziato un progetto selezionato da Arisla, l’Agenzia per la Ricerca sulla SLA di cui Aisla Onlus è co-fondatrice insieme a Fondazione Cariplo, Telethon e Vialli e Mauro".

Per ulteriori informazioni: www.aisla.it

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Barbara Carrer