01 settembre 2024
Categoria: Scienze e tecnologie - Tags: SLA, ALS, Ice Bucket Challenge, neurologia, neuroscienze, medicina, scienza, scienziati, AMS, SMA, motoneuroni, movimento, staminali
Milioni di persone in tutto il mondo hanno postato la loro secchiata d’acqua fredda (con ghiaccio) sui social networks allo scopo di promuovere la consapevolezza sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e di incoraggiare le donazioni alla ricerca. L’iniziativa si chiama Ice Bucket Challenge, ovvero una sfida a secchiate di ghiaccio.
A dispetto dell’enorme risonanza dei gesti, ben poche fonti di notizia – a mio parere - hanno dato spazio alla corretta informazione su cosa sia la SLA.
Per chi non ha molto tempo da dedicare all’informazione personale, ma vorrebbe avere più notizie, eccovi un semplice e rapido riassunto in 10 punti:
SLA è un acronimo che sta per Sclerosi Laterale Amiotrofica. In inglese: amyotrophic lateral sclerosis – ALS. Si tratta di una malattia rara.
È stata descritta in maniera sistematica per la prima volta da Jean-Martin Charcot, padre della neurologia moderna.
La SLA è una malattia rara: la sua incidenza è di circa 2-3 casi ogni 100.000 abitanti/anno.
È una malattia neurodegenerativa che colpisce i neuroni che sono deputati al controllo dei muscoli.
Esordisce attorno ai 55-65 anni.
Contrariamente a quanto si potrebbe pensare, fuorviati dal sensazionalismo dei media, la malattia non è prerogativa dei giovani: solo il 5% dei casi esordisce prima dei 30 anni. La stragrande maggioranza dei casi esordisce in età adulta/anziana, con media 64 anni. La gravità della malattia sta nella scarsissima sopravvivenza: in media tre anni e mezzo. Solo il 4% riesce a sopravvivere oltre i dieci anni.
La causa è sconosciuta.
La malattia ha un esordio subdolo e spesso c’è un ritardo nella diagnosi.
Non esiste una sola SLA.
La malattia si presenza con particolari sintomi di debolezza.
La SLA non causa dolore e alcuni funzioni sono risparmiate.
Molte malattie possono mimare la SLA, e viceversa.
Non si guarisce dalla SLA, ma alcune terapie ci sono e possono aiutare.
Volete delle informazioni più approfondite? Leggete l'articolo completo su Bussola Medica: ogni punto è spiegato per esteso, anche se in poche, semplici righe, rapide da leggere!
L’argomento della SLA e, più in generale, delle malattie del motoneurone, della giunzione neuromuscolare e dei muscoli, richiede certamente una trattazione più estesa e approfondita, che non può essere ospitata sulle pagine virtuali di questo blog. Questo post ha lo scopo di sensibilizzare i lettori nei confronti della malattia, stimolarli ad informarsi in maniera corretta, acquisendo una maggiore consapevolezza della gravità della malattia e dell’importanza della ricerca medica e biologica, senza avere la presunzione di esaurire l’argomento in poche righe, né tantomeno di fornire consigli medici. È necessario, per i pazienti e le loro famiglie, consultare specialisti competenti in materia, affidandosi alla rete assistenziale del territorio.
Spero possiate comprendere l’importanza di donare in favore della ricerca sulla SLA: fatelo qui!
Per maggiori informazioni e contatti, visitate il sito dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Queste le principali Associazioni, quella italiana e quella americana:
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francescocecchini
26/08/2014 - 19:13
SLA in Veneto
In Veneto, la malattia purtroppo è in aumento: il registro regionale parla di 530 casi di Sla, circa 100 in più rispetto all’anno scorso. Ma, considerando quelli non ancora censiti, il numero potrebbe lievitare fino a 600
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francescocecchini
03/09/2014 - 8:32
BASTANZETTI ACCUSA!
Michele Bastanzetti
03/09/2014 - 7:19
LA BARBARIE TRA DI NOI
I fondamentalisti dell’Isis hanno sgozzato un altro giornalista. Pura,spregevole barbarie. E ciò che lascia vieppiù attoniti è che persino tra di noi, persino in questo blog ci sia gente che fiancheggia questa barbarie.
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