Il miracolo di Natale: la Regione Veneto pagherà il farmaco per salvare Nicolò
La Regione ha deciso di sostenere l'acquisto del costoso farmaco per aiutare il piccolo Nicolò nella sua lotta contro l'atrofia muscolare spinale. Enorme la gioia dei genitori.
CASTELFRANCO - Come nelle più belle favole, questo Natale ha portato il dono più grande a due genitori che da mesi stanno combattendo contro la terribile malattia che ha colpito loro figlio: la speranza di un futuro migliore.
Mattia Martin e Giorgia Pinese hanno infatti ricevuto ieri la notizia della decisione della Regione Veneto di prendersi carico delle ingenti spese del farmaco per curare il figlioletto Nicolò, di soli 8 mesi, affetto da atrofia muscolare spinale (SMA), una malattia neuromuscolare rara che porta alla perdita di controllo dei muscoli fino al più tragico epilogo.
Il medicinale in questione si chiama Zolgensma: sviluppato dall’azienda statunitense Novartis gene therapies, questo farmaco ha effetti estremamente benefici sui pazienti malati di SMA. Tuttavia, il suo costo è molto elevato: oltre 2 milioni di euro. Per tale motivo Mattia e Giorgia si sono lanciati in un’impresa difficilissima: riuscire a recuperare la somma necessaria attraverso donazioni, lottando anche contro il tempo, in quanto il farmaco deve essere somministrato entro i 2 anni di età.
A inizio mese era stata lanciata una raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe, che grazie alla generosità di molte persone, profondamente colpite dalla drammatica vicenda di Nicolò, ha raggiunto ad oggi la somma di oltre 270mila euro, a cui si aggiungono anche le donazioni effettuate su conto corrente. Ora, grazie all’impegno della Regione che supporterà il costo per l’acquisto del farmaco, questi fondi saranno utilizzati per sostenere le spese future inerenti la salute di Nicolò.
Immensa è naturalmente la felicità dei genitori Mattia e Giorgia: «Questo è un giorno da incorniciare. Un grazie infinito e caloroso a tutti quelli che ci hanno sostenuto e aiutato finora. Un ringraziamento speciale va al nostro governatore Luca Zaia e all’assessore della sanità del Veneto, Manuela Lanzarin».
Per chi volesse aiutare il piccolo Nicolò, è possibile effettuare una donazione on-line presso il sito www.gofundme.com/f/7m9x4-aiutiamo-nicolo, oppure tramite bonifico al conto corrente dedicato (IBAN IT60L0306961566100000006600).