ROMA - E’ stata approvata nei giorni scorsi la nuovo legge "Norme in materia di disposizione del proprio corpo e dei tessuti posto mortem a fini di studio, di formazione e di ricerca scientifica ".

Per conoscere meglio l’argomento, OggiTreviso ha intervistato la relatrice on.le Elena Carnevali. Ecco le sue considerazioni.

 

1) Lei ha partecipato alla formazione della proposta di legge 29 aprile 2019 "Norme in materia di disposizione del proprio corpo e dei tessuti posto mortem a fini di studio, di formazione e di ricerca scientifica ". Potrebbe sintetizzarci gli elementi essenziali di questa legge?

La legge prevede la possibilità per chiunque di esprimere il consenso in materia di disposizione del proprio corpo e dei tessuti post mortem ai fini dello studio e della ricerca scientifica. L’utilizzo del corpo e dei tessuti post mortem deve rispettare espressamente i principi di solidarietà, proporzionalità e rispetto del corpo umano. Il consenso dovrà essere espresso nelle forme previste per le dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT), già regolate dalla legge 219/2017. Un elemento essenziale qualificante è costituito dall’istituzione dei Centri di riferimento per la conservazione e l'utilizzazione dei corpi dei defunti e di un Elenco degli stessi presso il Ministero della salute. I Centri, presso i quali si svolgerà l’attività di ricerca, saranno individuati dal Ministro della Salute tra le strutture universitarie, le aziende ospedaliere di alta specialità e gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS). Essi saranno tenuti a restituire la salma alla famiglia in condizioni dignitose entro un anno dalla consegna, senza oneri a carico dei familiari.

 

2) Il tema era già stato proposto nella precedente legislatura. Chi lo aveva proposto e per quale motivo non venne approvato?

Nella precedente legislatura, nel 2014, la commissione Affari Sociali adottò un testo unico che raccolse le precedenti proposte di legge dell’On. Gerolamo Grassi, dell’On. Paola Binetti e dell’On. Dorina Bianchi. Il testo unico già spiegava come potevano essere utilizzati ai fini di studio e di ricerca scientifica il corpo e i tessuti dei soggetti la cui morte fosse stata accertata da certificato. Inoltre, già disciplinava la promozione dell’informazione, la manifestazione del consenso, e incaricava il Ministero della Salute di indicare dei centri di riferimento, istituendo un budget di 2 mln di euro l’anno a decorrere dal 2014. Per questo, merita un particolare plauso l'impegno profuso nella passata legislatura dai colleghi Gerolamo Grassi e Margherita Miotto, i quali hanno consentito di definire un testo unico che coincide in maniera sostanziale con quello adottato nella presente legislatura. Quelle norme non vennero mai alla luce soltanto a causa della concomitanza di altre altrettanto importanti misure approvate in Parlamento come le disposizioni sui vaccini e sul biotestamento, sulle quali erano stati concentrati tutti gli sforzi, ma quel lavoro contribuì in ogni caso alla diffusione della consapevolezza in tutte le forze politiche della necessità di una regolamentazione su questo tema.

 

3) In un Parlamento, che appare sempre più litigioso, l'iniziativa è stata approvata con l'assenso di tutte le forze politiche, in Commissione, senza neppure passare attraverso l’Aula. Sembra quasi un miracolo: come è accaduto?

Come già sottolineato, la nuova legge è il risultato del lavoro svolto dai colleghi nelle precedenti legislature, ed è il frutto del dibattito e del confronto tra tutte le forze politiche, proseguito per diversi anni. Grazie a ciò, è ormai pienamente diffusa la consapevolezza della bontà di una normativa in tal senso, e, nella specie, di questo progetto di legge. La nuova legge garantisce, da un lato l’integralità del corpo, dall’altro contribuisce a migliorare la qualità della ricerca fornendo maggiori strumenti alla classe medica, tutt’ora alle prese con problemi di disponibilità di materiale su cui svolgere le ricerche. Il miglioramento della ricerca costituisce una priorità, soprattutto per quanto riguarda la cura di malattie dalle caratteristiche in parte ancora sconosciute, come l’Alzheimer e altre gravi e mortali patologie degenerative.

 

4) Per rendere immediatamente efficaci le novità, quali sono le azioni previste per farla conoscere in modo capillare?

La legge prevede la promozione di iniziative di informazione, da parte del Ministro della salute, nel rispetto di una libera e consapevole scelta. Iniziative volte a diffondere tra i cittadini la conoscenza delle disposizioni sulla donazione del corpo post mortem a fini di ricerca, di formazione e studio. Le regioni e le aziende sanitarie locali dovranno mettere in campo iniziative volte a diffondere la conoscenza delle nuove disposizioni tra i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta, i medici delle strutture sanitarie pubbliche e private, gli esercenti le professioni sanitarie. Tali enti dovranno altresì diffondere tra i cittadini, attraverso idonea pubblicizzazione presso le amministrazioni comunali e attraverso le organizzazioni di volontariato, una corretta informazione sull'utilizzo del corpo umano e dei tessuti post mortem a fini di studio, di formazione medica e di ricerca scientifica. Una corretta informazione è condizione necessaria al fine di poter esprimere il consenso all'utilizzo del proprio corpo post mortem. Il recente perfezionamento della banca dati sulle disposizioni anticipate di trattamento costituisce uno strumento fondamentale anche per le finalità di questo provvedimento.

 

5) In conclusione, una valutazione politica complessiva su questa legge?

Dopo diversi anni di attesa si compie un passo avanti per la ricerca. Questa legge è un dono che permette alla ricerca scientifica di migliorare la qualità del proprio lavoro, nel pieno rispetto del corpo umano e della libertà dell’individuo di scegliere sulla disposizione del proprio corpo post mortem. I centri di riferimento per i progetti di ricerca scientifica saranno fondamentali per diversi ambiti, quali, ad esempio, l’eziologia di malattie per le quali la strada da percorrere è ancora molto lunga, come Alzheimer o Sla, a cui anche le Banche del cervello (Brain Bank) costituiscono un riferimento importante.

pietro.panzarino@oggitreviso.it