CONEGLIANO - La festa della donna ha un particolare sapore, è quello della ricerca. Altre donne … altre storie è il tema di una serata dedicata alla ricerca ed alla solidarietà.

Venerdì 9 marzo, alle 20,30 nell'aula magna de La Nostra Famiglia, l’associazione “Ogni giorno per Emma”, insieme all’associazione La Nostra Famiglia e con la partecipazione del Corocastel, propongono un momento dedicato alla speranza. Perché è proprio grazie alla speranza che i sogni si stanno avverando.

La Atassia di Friedrich, una malattia rara che colpisce 150 mila persone in Europa, con alcuni casi anche nel nostro territorio, è tutt'ora "orfana" di cure e quello che sta cambiando è proprio la "speranza" di poterla presto curare.

Tutto è cominciato quando Annalisa e la sua famiglia hanno saputo che Emma, la loro figlia, era affetta da questa malattia rara. Non si sono rassegnati ed hanno cominciato a promuovere e stimolare attività di ricerca affinché si trovasse la possibilità di curare questa malattia.

La Commissione dell’Istituto superiore della sanità e il comitato etico dell’ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano-Torino, dopo tanto lavoro, hanno autorizzato l’avvio della sperimentazione. Questa fase, che in gergo medico viene chiamata fase 1, sarà curata dalla Repligen Corporation di Boston che condurrà in Italia il primo studio al mondo sui pazienti col farmaco di nuova generazione specifico per l’atassia di Friedreich. Il risultato rappresenta una pietra miliare nella ricerca scientifica e premia l’opera incessante e il contributo anche in denaro del Comitato Rudi Onlus - di Torino che per mezzo del fondo GoFar ha sostenuto negli anni questo progetto al quale si è aggiunta anche l’Associazione “Ogni giorno” nel contribuire allo sviluppo della ricerca scientifica in questo campo. Allo stesso tempo il Ministero della Salute ha dato l’assenso definitivo alla ricerca sugli indicatori di neuroimagining avanzato nelle atassie precoci proposta dall’IRCCS “E. Medea” e che potrà quindi partire anche a completamento della precedente ricerca.

Sta partendo quindi la sperimentazione del farmaco ed il dott. Martinuzzi, primario dell’IRCCS “E. Medea” de La Nostra Famiglia di Conegliano, che ha seguito e concorso all’avvio di questa fase, avrà modo durante la serata di presentare lo stato della ricerca e gli scenari futuri.

Come sostiene Annalisa Bertazzon, presidente dell’Associazione Ogni giorno “il sogno comincia ad avverarsi”. Sarà l’occasione inoltre per leggere qualche brano del libro scritto da ragazze affette da Atassia di Friedreich, coglierne la profondità e la forza specialmente di fronte ad un evento che ha cambiato loro la vita. Con queste iniziative si vorrebbe creare conoscenza ma favorire anche “l’opportunità di imparare a sorridere anche quando la malattia lo vorrebbe impedire”.