CONEGLIANO - Nei giorni scorsi il Polo Veneto dell’IRCCS Medea ha ottenuto un importante finanziamento di 60mila euro per sostenere la ricerca scientifica e in particolare lo studio clinico delle Atassie eredodegenerative ad esordio precoce

L’importo è stato erogato dall’Associazione Ogni giorno – Per Emma ONLUS servirà per finanziare una borsa di studio per la Scuola di Dottorato di Ricerca in Medicina dello sviluppo e scienze della programmazione – indirizzo Emato-oncologia, genetica, malattie rare e medicina predittiva dell’Università di Padova.

L’Associazione nasce da Italo, Annalisa, Rocco e Emma Della Libera, una normale famiglia italiana, che vive in provincia di Treviso, esattamente a Vascon, un piccolo e bellissimo paese vicino alla città.

Tutto è cominciato poco più di un anno fa quando Italo e Annalisa hanno saputo che la figlia Emma era affetta da Atassia di Friedreich, una bruttissima malattia ad oggi "orfana" di cure come si usa dire.

^{Un momento della consegna della donazione (a sinistra i genitori di Emma)}

Dal sito dell’Associazione possiamo leggere: “Non abbiamo competenze mediche, siamo solo una famiglia che unita in questo obiettivo vuole dare il suo piccolo contributo per "togliere" la parola "orfana" di cure dall'Atassia. Per questo abbiamo costituito Ogni Giorno – per Emma Onlus, il nostro scopo è quello di raccogliere fondi per sostenere la ricerca. Non siamo soli, per fortuna ci sono altre Associazioni in Italia e nel mondo che come noi portano avanti questa battaglia. Con la scoperta della malattia di Emma abbiamo preso coscienza anche di tutte le minacce che questa malattia contiene e purtroppo sono tante, tantissime.

A distanza di un anno, pur consapevoli di queste "minacce", stiamo però trovando l'energia nella mente e nel cuore per cercare le "opportunità" che questa forte esperienza ci può comunque donare: - L'opportunità di imparare a sorridere anche quando la malattia ce lo vorrebbe impedire; - L'opportunità di risvegliare passioni che si erano assopite, come quella di scrivere e per questo motivo appunto è nato il libro "Ogni Giorno" che vi invitiamo ad acquistare se non lo avete già fatto. A questo primo libro ne seguiranno via via altri per non dimenticarci dell'Atassia”.

Viva soddisfazione è stata espressa nella piccola cerimonia di consegna dell’assegno dalla Direttrice Generale Regionale Gigliola Casati che ha ricordato come “la solidarietà di tante persone, il sostegno di amici, associazioni, aziende, ci dicono come la Provvidenza si serva delle mani e del cuore di tanti per aiutarci ad essere capaci di costruire progetti di vita per persone più deboli e realizzare dignità e orizzonti di speranza per tutti”.