Milioni di persone in tutto il mondo hanno postato la loro secchiata d’acqua fredda (con ghiaccio) sui social networks allo scopo di promuovere la consapevolezza sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e di incoraggiare le donazioni alla ricerca. L’iniziativa si chiama Ice Bucket Challenge, ovvero una sfida a secchiate di ghiaccio.

A dispetto dell’enorme risonanza dei gesti, ben poche fonti di notizia – a mio parere - hanno dato spazio alla corretta informazione su cosa sia la SLA.

Per chi non ha molto tempo da dedicare all’informazione personale, ma vorrebbe avere più notizie, eccovi un semplice e rapido riassunto in 10 punti:

Cos’è la SLA?

1

SLA è un acronimo che sta per Sclerosi Laterale Amiotrofica. In inglese: amyotrophic lateral sclerosis – ALS. Si tratta di una malattia rara.

È stata descritta in maniera sistematica per la prima volta da Jean-Martin Charcot, padre della neurologia moderna.

La SLA è una malattia rara: la sua incidenza è di circa 2-3 casi ogni 100.000 abitanti/anno.

2

È una malattia neurodegenerativa che colpisce i neuroni che sono deputati al controllo dei muscoli.

3

Esordisce attorno ai 55-65 anni.

Contrariamente a quanto si potrebbe pensare, fuorviati dal sensazionalismo dei media, la malattia non è prerogativa dei giovani: solo il 5% dei casi esordisce prima dei 30 anni. La stragrande maggioranza dei casi esordisce in età adulta/anziana, con media 64 anni. La gravità della malattia sta nella scarsissima sopravvivenza: in media tre anni e mezzo. Solo il 4% riesce a sopravvivere oltre i dieci anni.

4

La causa è sconosciuta.

5

La malattia ha un esordio subdolo e spesso c’è un ritardo nella diagnosi.

6

Non esiste una sola SLA.

7

La malattia si presenza con particolari sintomi di debolezza.

8

La SLA non causa dolore e alcuni funzioni sono risparmiate.

9

Molte malattie possono mimare la SLA, e viceversa.

10

Non si guarisce dalla SLA, ma alcune terapie ci sono e possono aiutare.

Volete delle informazioni più approfondite? Leggete l'articolo completo su Bussola Medica: ogni punto è spiegato per esteso, anche se in poche, semplici righe, rapide da leggere!

L’argomento della SLA e, più in generale, delle malattie del motoneurone, della giunzione neuromuscolare e dei muscoli, richiede certamente una trattazione più estesa e approfondita, che non può essere ospitata sulle pagine virtuali di questo blog. Questo post ha lo scopo di sensibilizzare i lettori nei confronti della malattia, stimolarli ad informarsi in maniera corretta, acquisendo una maggiore consapevolezza della gravità della malattia e dell’importanza della ricerca medica e biologica, senza avere la presunzione di esaurire l’argomento in poche righe, né tantomeno di fornire consigli medici. È necessario, per i pazienti e le loro famiglie, consultare specialisti competenti in materia, affidandosi alla rete assistenziale del territorio.

Spero possiate comprendere l’importanza di donare in favore della ricerca sulla SLA: fatelo qui!

Per maggiori informazioni e contatti, visitate il sito dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Queste le principali Associazioni, quella italiana e quella americana:

photo credit immagine di copertina.