SERNAGLIA DELLA BATTAGLIA - Fabiana Spagnol ha 37 anni e abita a Sernaglia della Battaglia. Una vita intera spesa a combattere una battaglia snervante con la malattia di cui è affetta dalla nascita e con la burocrazia complessa e spesso “assente”. Ogni giorno deve assumere oltre una ventina di pastiglie per assimilare il cibo che ingerisce.

Tutte le mattine si alza prestissimo per fare 4 aerosol che le permettono di respirare durante il giorno. Oltre a ciò, tante ore di fisioterapia, l’assunzione constante di vitamine e di antibiotici per combattere le infezioni sempre latenti. E molte, moltissime rinunce. Fabiana ha la fibrosi cistica, una malattia invisibile, ma altamente invalidante. Da oltre un anno e mezzo non percepisce più nessuna pensione senza saperne il motivo.

“E' dal gennaio 2016 – racconta - che non ho più pensione invalidità e la I.O. (assegno ordinario di invalidità), mi è stata tolta quest'anno a giugno. Attraverso i patronati ho inoltrato richiesta di informazioni all’Inps, ma la risposta non è arrivata per oltre un anno e mezzo. Dunque non sapevo né i motivi di queste azioni né cosa avrei dovuto fare per risolvere”.

I suoi genitori sono portatori sani della stessa malattia e lei, per uno sfortunato incrocio di geni, è nata con la fibrosi. “Quando ero piccola a mia mamma avevano detto che non sarei arrivata a 5 anni di vita, – continua – poi che non sarei arrivata alla maggiore età. E invece sono qui a 37 anni. E’ una linea sottile tra la vita e la morte.

Tu fai progetti e qualcuno da qualche parte ride di quei piani”. Il suo sogno: aprire un bar ristorante. “Purtroppo non riuscirei a far fronte fisicamente a un lavoro così. – aggiunge – Avrei voluto frequentare l’alberghiero proprio perché ho sempre avuto la passione di cucinare. Ma per scelte della mia famiglia, legate alla mia salute, ho dovuto ripiegare su un’altra scuola.

Ora, per lo stesso motivo, il lavoro dei miei sogni non lo posso nemmeno pensare. Da qualche mese lavoro come impiegata per una ditta di Vittorio Veneto. In ufficio arrivo dopo tutte le terapie del mattino che mi arrangio a eseguire a casa. I colleghi sanno della mia malattia e mi sostengono quando mi capitano momenti critici”. Fabiana è una combattente.

Da otto anni è in prima linea nel direttivo dell’associazione nazionale fibrosi cistica. “E’ anche la testa – spiega – che ti porta avanti e ti fa superare lo sfinimento delle quotidiane battaglie. Molti miei amici affetti dalla stessa malattia, se ne sono andati. C’è chi resiste, chi si consuma e chi inciampa in giornate storte in reparto e non ne esce più”.

E’ la cruda realtà di una dura lotta che spesso trova un ulteriore ostacolo nella burocrazia. “Da sempre mi scontro con le difficoltà delle carte – conclude Fabiana – che in una situazione già difficile non fanno altro che complicare. Da gennaio 2016, nonostante un periodo di mia inattività lavorativa, l’Inps mi ha tolto le pensioni senza una spiegazione”. Ieri, l’ufficio stampa regionale dell’ente, ha fatto sapere di aver risolto l’inghippo e che i pagamenti saranno ripristinati.