Il 28 Febbraio 2012 è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e l’Italia è la protagonista della VI edizione di questa meravigliosa (e doverosa) iniziativa. Ideata dall’European Organization for Rare Disease (EURORDIS), questa giornata ha l’obiettivo di dar voce ai quasi 30 milioni di pazienti (solo in Europa), raggruppati in 561 organizzazioni di 51 Paesi di tutto il Mondo, affetti da più di 4000 malattie rare (fonte EURORDIS).

L’Italia, quest’anno, è la protagonista grazie, non solo all’impegno nella ricerca, ma anche grazie alla realizzazione del video-spot. Lo slogan di quest’anno è “Malattie rare senza frontiere” ed è stato scelto per puntare l’attenzione sulla collaborazione tra pazienti, tra professionisti, ma non solo: coinvolgendo anche persone comuni. Condividere le conoscenze acquisite è già alla base della ricerca, quello che serve è abbattere non solo le frontiere nazionali, che possono limitare i progetti di ricerca, ma soprattutto le barriere di emarginazione che costringono le malattie rare e gli sfortunati ammalati in un angolo buio, nascosto al mondo. È necessario far uscire i malati e le loro famiglie dall’isolamento e dalla solitudine ampliando e rafforzando il network internazionale.