8 febbraio, Giornata internazionale per l'epilessia
Porte aperte e consulenze gratuite alla Nostra Famiglia di Conegliano e Pieve di Soligo
| Claudia Borsoi |
CONEGLIANO - L’Associazione La Nostra Famiglia - IRCCS E. Medea, struttura di riferimento regionale per l’epilessia e centro riconosciuto LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia), lunedì 8 febbraio - Giornata internazionale per l'epilessia - propone una giornata di porte aperte delle sue strutture di Conegliano e Pieve di Soligo. I medici incontreranno le persone con epilessia per delle consulenze gratuite.
L’epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse al mondo che in Italia coinvolge circa 500.000 persone con oltre 30.000 nuovi caso l’anno. Si tratta quindi di una malattia sociale che l’Assemblea Mondiale della Sanità ha indicato come una priorità in campo di ricerca ed assistenziale. Le persone con epilessia, a parte le problematiche di ordine diagnostico e terapeutico (il 30% dei casi sono resistenti ai farmaci oggi disponibili), sono spesso vittime di pregiudizi e discriminazioni a livello sociale.
L’Unità Operativa Semplice di Epilessia e Neurofisiologia clinica del bambino e dell’adulto dell’IRCCS-La Nostra Famiglia opera con particolare riferimento alla valutazione pre-chirurgica e alla riabilitazione post-chirurgica. Si tratta di una realtà innovativa per il panorama italiano, dove esistono valide strutture per la diagnosi ed il trattamento dell’epilessia, ma dove manca un approccio olistico con la presa in carico globale del paziente epilettico che presenta spesso situazioni di multidisabilità. "Il lavoro attualmente svolto - spiega il dott. Paolo Bonanni - offre al paziente con epilessia un percorso che comprende l’inquadramento diagnostico, il trattamento delle crisi (in tutte le sue forme, grazie alla stretta collaborazione con i centri di neurochirurgia), il trattamento della malattia che mira anche al reinserimento nel tessuto sociale e al miglioramento della qualità di vita".
Il Presidio è anche di riferimento nazionale per la sindrome di Angelman con circa 100 pazienti in follow up e per altre patologie rare con epilessia, come la sindrome di Pitt-Hopokins, la sindrome dell’IDIC 15, la sindrome di Mowatt Wilson, la sclerosi tuberosa, la sindrome di Rett, le malformazioni cerebrali. Ad oggi il Centro ha inserito in un data base creato ad hoc circa 1500 pazienti con epilessia. Di questi circa 1300 sono seguiti stabilmente in follow up con controlli almeno annuali. Circa 50% dei pazienti sono di provenienza extraregione Veneto.
L’equipe di personale (epilettologo-neurofisiologo, pediatra, psichiatra, fisiatra, oculista, neuropsicologo, assistente sociale, terapisti di logopedia, fisioterapia, terapia occupazionale, ausili informatici) dedicata all’epilessia prende in carico globalmente il paziente adulto o bambino con il fine non soltanto di ridurre la frequenza delle crisi, ma di migliorare globalmente la qualità di vita della persona e della famiglia.